MOBILISATION
Une fillette de 9 ans en attente d'une greffe  c½ur poumons

par La Rédaction du Dauphiné Libéré | le 26/08/08 à 07h20
 

"Je voudrais parler avec d'autres enfants qui sont malades si leur vie est pareille que moi, je voudrais avoir des copines, j'aimerais pouvoir sourire, mais bientôt, je vais me faire opérer et je vais sourire, je pourrai être comme les autres". Il est pudique et émouvant le message que signe la petite Laura, une Drômoise de 9 ans, sur son site "www.touspourlaura.fr".

En permanence sous oxygène

Difficile d'avoir des copines et une vie comme les autres, quand on est, comme elle, atteinte d'une maladie rarissime et incurable: une pneumopathie interstitielle lymphoïde alliée à une fibrose pulmonaire. D'origine virale, la maladie est apparue dès ses 6 mois. La petite fille est en permanence sous oxygène, elle ne peut se nourrir et est "gavée" chaque nuit par une sonde reliée directement à son estomac. Sans défense immunitaire, elle est constamment sous cortisone et antibiotique, et doit prendre 4 médicaments par jour pour le c½ur. Son autonomie physique est très limitée, et elle présente la physionomie d'une enfant de 5 ans.
Seule issue possible pour Laura: une greffe "poumon c½ur". "Il y a 4 ans, nous avions inscrit Laura au fichier du don de greffes. Le professeur nous a proposé une transplantation. Mais son état, alors, s'était amélioré. Nous avons préféré refuser, sachant qu'il s'agit d'une intervention à très haut risque avec 50% de rejet possible", expliquent ses courageux parents Nadine et Jean Luc Grillet. "Aujourd'hui les médecins nous disent qu'on a sans doute gagné deux ans de vie pour notre enfant".

Une journée pour Laura

Mais depuis un an, l'état de Laura a empiré. Réinscrite au fichier des greffes, la petite fille attend la greffe qui, peut-être, prolongera sa vie. Pas de départ en vacances pour les Grillet, car il faut se tenir prêts. "On peut nous appeler à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit pour rejoindre Lyon et l'hôpital de neuro-cardiologie pour une intervention. Sans être sûrs que les tests de compatibilité seront bons".
C'est pour sensibiliser l'opinion publique au problème de la greffe, que les parents de Laura, organisent avec l'association "Familles rurales", la MJC et l'Amicale Laïque de Pizançon une "journée pour Laura" le 14 septembre prochain à la salle polyvalente d'Alixan. On y pique-niquera, on y fera de la musique, une fresque et on parlera "greffes" avec l'association des greffés c½ur poumons de la Drôme.
Mais d'ici là, vous pouvez retrouver la petite blondinette aux grands yeux bleus sur son site " www.touspourlaura.fr " et échanger avec elle. "J'aimerais bien pouvoir parler d'autre chose que de ma maladie" confie t'elle... Parler par exemple de magie, de cuisine, de jeux vidéo, tout ce qu'elle aime. Bref, vivre.

REPERES
UNE JOURNÉE POUR LAURA LE DIMANCHE 14 SEPTEMBRE
Dimanche 14 septembre à la salle polyvalente d'Alixan, snack et buvette, repas tirés du sac.
De 9h à 12h: animations sportives et jeux pour tous, 12h: apéritif offert suivi du repas familial,
14h-18h: animations musicales et culturelles, intervention sur les dons d'organes par l'association des greffés c½ur poumons de la Drôme.
Réalisation d'une fresque,
lâcher de ballons à 16h30.
Chantal SEIGNORET
Paru dans l'édition 26C du 26/08/2008 (31719)