France-Soir
du jeudi 28 Août 2008

 

Laura, 9 ans, attend sa greffe cœur-poumon

En attendant la greffe de Laura, sa famille organise une journée de sensibilisation et de jeux.

Depuis sa naissance, Laura est atteinte d'une pneumopathie interstitielle lymphoïde, conjuguée à une fibrose pulmonaire : une maladie virale, extrêmement rare et incurable. Malgré cela, cette petite fille de neuf ans vit chez elle et va à l'école. « Par chance, l'établissement est très accueillant avec les personnes handicapées. Ma fille est contente d'être scolarisée car ça lui permet de vivre un peu comme les autres enfants et elle a beaucoup de copines >>, indique Jean Luc Grillet, son père. Mais, elle subit des traitements très lourds et doit se rendre à l'hôpital tous les mois.

L'espoir d'une greffe

Cette petite blonde ne peut pas s'alimenter, elle reçoit sa nourriture par une sonde reliée à son estomac. Elle a la morphologie d'un enfant de cinq ans. « Elle est inscrite depuis trois mois sur la liste d'attente à l'hôpital, mais les médecins nous ont avertis qu'il était difficile de trouver un greffon à sa taille. Le délai moyen est d'un an, mais on peut être contacté à tout moment. ». Son père est lucide, il est conscient des risques liés aux greffes mais l'état de santé de Laura est tellement dégradé que ça ne peut aller que mieux. La greffe cœur-poumon devrait vraiment améliorer son état, aux dires des médecins.

Le dimanche 14 septembre, la famille organise une journée intitulée, « Tous pour Laura », à la salle polyvalente d'Alixan, dans la Drôme, visant à sensibiliser aux dons d'organes.« L’autre objectif est de la divertir, de lui changer les idées », explique son papa, Jean-Luc Grillet. Au programme de la journée : animations sportives le matin puis déjeuner. A partir de 14 heures, des activités culturelles, comme la réalisation d'une fresque et un lâcher de ballon, sont organisées, puis une conférence sur les dons d'organes par l'Association des greffés cœur poumon de la Drôme. Et surtout, Laura va essayer d'arriver à cheval. «Elle en rêvait mais ce n'est pas facile car elle est en permanence sous oxygène. Des voisins lui ont proposé de lui apprendre, donc on s'entraîne plusieurs fois par semaine. On espère vraiment que ça va marcher », ajoute- t- il. Le projet est né un peu par hasard. Jean- Luc Grillet est vice-président de l'association Familles Rurales d'Alixan. Un membre actif a lancé l'idée de consacrer cette journée à Laura, dans le cadre de la «journée familiale traditionnelle» qui devait être organisée par l'association « C'est la grande inconnue quant au nombre de participants, j'espère qu'on sera nombreux », confie son père, anxieux.

 

Fan d'Internet

Si le but de la journée n'est pas directement de récolter des fonds, avec les bénéfices des buvettes et du repas, l'association espère lui offrir un ordinateur et une webcam pour qu'elle puisse continuer de communiquer avec ses amis et sa famille quand elle sera hospitalisée.

Laura passe beaucoup de temps chez elle. Elle marche un peu, elle se déplace en fauteuil roulant, alors pour communiquer, elle a trouvé un outil qu'elle ne lâche plus : Internet. Il y a deux mois, aidée par ses parents, elle a créé son propre site Internet. Elle y ajoute régulièrement des photos mais c'est surtout la rubrique « forum » qui compte pour elle. Elle y reçoit quelques témoignages de soutien mais elle espère aussi pouvoir parler d'autre chose, avec les personnes qui se connectent, comme la cuisine, la magie ou les chevaux, qui sont deux de ses plus grandes passions.

 

Renseignements : www.touspourlaura.fr


Laura va monter à cheval et s'amuser le temps d'une journée avant son hospitalisation.