LA MALADIE DE NOTRE FILLE LAURA EN QUELQUES MOTS

C’est en janvier 2000 que tout a basculé, elle avait alors 6 mois
Une toux persistante une respiration rapide et un teint très pale.
Une première hospitalisation à Valence... des premiers examens, puis très vite une hospitalisation à Lyon-sud. La pose des premiers capteurs, les premières alarmes les premières interrogations.
De nouveau des analyses, lavage alvéolaire, prises de sang, multiples scanners, pour en arriver à la biopsie des poumons, et toujours des incertitudes. Puis enfin un diagnostic auquel on ne comprend rien : pneumopathie interstitielle lymphoïde conjuguée à de la fibrose pulmonaire. Ce n'est pas une maladie d'origine génétique.
Début des traitements, principalement à base de corticoïde. Laura ne se nourrit plus. Il faut lui poser une gastrotomie (orifice permettant de la nourrir en injectant directement de la nourriture dans son estomac) et par la même occasion la pose d’une voie veineuse centrale qui permettra de lui injecter toutes sortes de médicaments : tout d’abord de la cortisone, puis des antibiotiques et enfin un peu de chimiothérapie, pour arriver à une stabilisation de sa maladie.
De retour à la maison, une association s’occupe de nous et nous fournit les différents appareils nécessaires à la survie de Laura, pompe pour l’alimentation, extracteur d’oxygène et humidificateur.
Puis c’est le retour de la maladie... de nouvelles hospitalisations, de nouveaux traitements mais rien y fait, aujourd’hui les traitements ne sont que des palliatifs dans l’attente d’une greffe cœur-poumons ma foi pas très rassurante.

Pourquoi ce site tout simplement pour vous faire partager la vie de Laura notre petite fille et aussi tout ce que nous pouvons ressentir envers elle !
Pour chercher du soutien, de la force pour surmonter toutes ces épreuves.
Pour quelques mots de réconfort.
Pour que tous ceux qui vivent les mêmes épreuves puissent nous contacter !
Pour dire à toutes ces associations qui n’ont pas voulu de nous, qu’ils sont bien misérables et égoïstes. Sous prétexte que la maladie de ma fille ne correspond à aucun de leurs critères, mais est-ce que c’est de notre faute si Laura a attrapé une maladie unique en Europe.